Quand tout a débuté !! de 0 a 25 sa de grossesse !

Quand tout a commencé ....

La grossesse a débutée comme toute mes grossesses (10 !), avec un test urinaire de grossesse positif sauf que cette fois ci j'étais en camping dans le tyrol Italien direction la Roumanie pour un mois avec ma famille. Nous étions invité à un mariage sur place d'amis proche et franco-roumain . Contrairement a d'habitude celui-ci a mis quelques jours a etre positif , au moins 3 jours apres le retard de mes règles , je me suis m^me permise de boire une biere ou deux tellement je pensais que c'était négatif. Ca à l'air de rien mais 2 bières quand tu découvres quelque chose apres, tu les culpabilise !!! même si la grossesse avait qu'une 10 aines de jours et que tu savais pas !

Le voyage s'est très bien passé et les nausées ont attendues gentillement le retour pour commencer à me gêner. Sur place je n'ai pas fais super attention a ce que je mangeais par contre je  n'ai bu que de l'eau en bouteille ! (en même temps il n'y a pas trop le choix en Roumanie!)

On est rentré de voyage la veille au soir de la rentrée 2016/2017, heureusement tout était pret pour les enfants ! (pas le choix, le mariage était le dernier Week-end + le temps de route ....)

J'étais déjà a 8 sa (sa = semaine d'amménohrée , depuis le 1er jours des derniere règles soit 14 jours de décallage avec l'age de la grossesse relle) et j'ai contacté directement la sage femme qui me suis habituellement en rentrant . 

premiere echographie d'un haricot de 2 cm a peine et déjà tellement émouvant ! surtout que j'avais des doutes sur sa survie après 2000 km en une fois et 6.500 km sur le mois de voyage ! mais bon, il etait costaud ce bébé là et son coeur était déjà bien visible !

Etant donné que ma famille est suivie pour une maladie génétique héréditaire (du papa) qui touche les reins (4 enfants atteint), nous décidons ensemble du suivi habituel avec une echo toute les trois semaines environs avec echo spécialisée à 18 et 22 sa .

Les nausées sont bien installée maintenant et je souffre !! je suis crevée aussi !! en meme temps ma derniere grossesse était l'année d'avant et j'ai 37 ans .. normal quoi ...

12sa: la premiere echo officielle , celle qui rassure sur les fausses couches et qui lance la grossesse !

tout est ok, Clarté nucale, 1.2 mm, taille 64 mm , largement dans les courbes, naissance prévue pour le 24 avril (date anniversaire de la mort de mon pere!)

Je fais le tri-test, le fameux test sanguin a 12 sa qui donne une idée statistique du risque de trisomie , le tout couplé à l'age de la mère et a d'autres critères . Pour moi cela donne 1 risque sur 241 naissance ! aie ! fatal mistec ! je suis 9 points en dessous du seuil "a risque" fixé a 1/250 . 

Ma sage-femme me propose un DPNI , dépistage prénatal non invasif , en gros on ne prélève pas de liquide amniotique mais on va chercher les cellules foetales dans le sang maternel afin de faire une culture et de "quantifier" les chromosomes, et si il y a un desequilibre sur 13 , 18 ou 21 , il y a suspicion de trisomies 13 , 18 ou 21 , l'amniocentese vient alors confirmer le diagnostique . Cette technique est tres récente et en France , dans certains centres seulement depuis un an ! je dis ok, de toute façon je ne veux pas faire d'amniocentese, j'ai confiance en ce bébé !

Le DPNI a mis 3 semaines a rendre ses résultats ! trop trop long !!! negatif ! la grossesse continue plutot sereine ! j'y crois a cette grossesse tranquille dont je rêvais après tout les tracas des autres !! et en plus je veux une fille et je sens une fille pour finir avec ma maternité (c'est la der des der !)

15 sa, 2eme echo avec ma sage femme , tout est ok, RAS , coeur , reins, pas de kystes, liquide amnio , differentes mesures OK. Quand il n'y a aucuns signes sur les reins  a ce stade (dans notre maladie) c'est que les cas "graves" sont éliminés et que je peux dormir tranquille . Les nausées s'estompent ...

18 sa, première écho spécialisée dans le diagnostique ante-natal a grenoble . Tout est passé au peigne fin, tout est mesuré, ces reins ne présentent aucunes anomalies, pas de signe de trisomies, et c'est une fille !!! la puce est a quatres pattes, on ne voit pas bien son coeur mais les battements sont dans la norme . poids estimé : 250 g . Enfin ... tout n'est pas parfait .... notre fille a une "particularité" nous dis le Dr ! elle ea les pieds rentrant, il faudra une prise en charge a la naissance .. bon bon ... je m'attendais pas trop a ça et je sais pas  trop ce que c'est ...

Arrivé à la maison , je saute sur internet direct pour taper le nom technique sur google : PBVE , qu'est-ce donc ?

Et là, catastrophe ! malformation congénitale , les pieds sont tout tordus, faut les remettre droit a coup de platres et d'atelles sur une longue periode , c'est un peu la merde !!! je met 3 jours a lire tout ce que je trouve, pleurer comme une madeleine pour enterrer ma vision du bébé parfait ! puis je finis par me dire que c'est pas si grave si pas associé a une autre maladie comme la trisomie ! or voila , etant donné que le DPNI ne couvre que 3 trisomies et que mon tri-test etait pas ok , se pose de nouveau la question ! sans signe echographique le DPNI suffit sinon non ! on me propose donc l'amniocentese . Sachant que 90 % des pied_bot sont isolés donc sans relation avec une autre maladie . Sur les 10% restant, le plus gros c'est les trisomies or j'ai un DPNI négatif sûr a 99.9 % parait-il !

19sa : pour moi cette amnio n'est pas justifiée, ma sage femme est d'accord avec moi pour la remettre a 32 sa, quand le risque de fausse couche est fini même si il y a un risque d'accouchement prématuré .. enfin, ça me laisse du temps pour réfléchir ! elle me rassure sur toutes les maladies que j'ai trouvé sur internet et qui apparemment ont été écartée à l'écho ! elle jette un oeil sur le coeur de bébé qui est sous mon nombril cette fois ! et la puce nous fait de belles extracystoles pas du tout rassurantes ! la aussi elle nous rassure sur la frequence de ce genre de petit incidents . je sors un peu plus zen qu'en rentrant et me met en quette de préparer la venue d'une bébé "pied-bots" avec des pijamas adaptés et autres renseignements pour le quotidien ..

22sa : la fameuse écho morphologique, le plus importante de la grossesse, chez le spécialiste comme prévu. Les reins sont un poil plus soutenu que la normale, chez un autre couple il aurait rien dit mais vu nos antécédents, il y a suspicion que bébé soit porteur . Enfin, ça y est ce bébé a un prénom, se sera Violette ! un prénom que l'on garde sous le pied depuis un certain temps et que l'on aime tout les deux ! en plus se sont des femmes courageuses dans l'histoire , des battantes, des revolutionnaires, des resistantes ! les autres mesures sont normales, les pied-bots n'ont pas bougés (il y a pas de raison en fait) et le coeur toujours sous mon nombril ! après un peu de secousses et de patience elle finit par le monter... les mesures sont longues ... tres longues ..... ponctuées d'un long silence .... mon mari et moi échangeons des regards tristes et inquiets ..... des images que je n'avais jamais vue en echo sont faites .... mon mari craque et demande ce qu'il se passe ? Le docteur finit par se lancer, que le coeur du bébé est un peu lent a son gout ...... silence ...... je suis en apné ........ ça tombe bien faut que j'arrête de respirer pour les mesures ...... qu'il va nous expliquer ..... je vais surtout mourrir de stress sur le champ ! je suis raide comme un piquet sur la table , l'air passe plus .. je me contiens pour ne pas eclater en larmes de suite ....

Le Docteur nous explique que le rythme auriculaire et ventriculaire ne battent pas à l'unissons mais on chacun leurs rythme propre et different de 51 et 144 battement/minute . On a appelle ça un bloc auriculo-ventriculaire soit un BAV complet. il n'y a pas de malformation c'est un probleme de conduction électrique , il me parle d'anti-corps maternel ??? a part ça, la petite pousse bien et son poids est estimé a 450 grammes . 

Nous devons voir un cardio-pediatre pour une echo spécialisée de son coeur . on a RDV une semaine plus tard ....une semaine a pleurer de plus belle , ou tout mon monde s'éffondre ou je vois tout en noir, ou je vois qu'une issue négative à notre histoire , à la mort de notre fille pour la deuxième fois (nous avons pratiqué une IMG en 2004 , au meme terme, à la meme periode de l'année ..), Noel rime avec malheur chez nous ! tout ce que je lis ne porte pas d'espoir, c'est irreversible, c'est là, pas de miracle de noel ! et en plus je suis potentiellement malade aussi !!!

on est le 15 decembre 2016, il fait tres tres froid a grenoble, nous rencontrons le Cardio-pediatre pour la premiere fois, il est doux, il a une voie rassurante , il a passé l'age de prouver des trucs , on le sens bien... il nous confirme juste le diagnostic et nous fait un schéma du problème, il ne s'étale pas sur le devenir de la grossesse et nous reparle des fameux anti-corps comme la seule et unique probabilité .. pas de lien avec d'autres maladies d'apres lui ... jamais entendu .... il me dit qu'il faudra quon se voit regulierement et que l'accouchement aura lieu obligatoirement sur Grenoble au cas ou le bébé est besoin d'une prise en charge dès la naissance . Que de toute façon un pacemaker sera obligatoire et rapide (maxi 2/3 mois de bébé) pour aider son coeur a battre normalement .Je devrais donc avoir RDV avec mon nouvel obstetricien gynéco a Grenoble sous peu pour envisager la fin de la grossesse sur grenoble .

22 decembre, 23 sa ... Rdv avec la gynéco, une petite jeune qui fait parti du CPDPN donc qui connait son affaire , elle parait douce mais a la fois tres froide, sur d'elle , on se sent petit et sans importance ... je sens que ce RDv sert essentiellement a me convaincre pour cette fameuse amniocentese dont on parle depuis un certain temps ! elle me parle de nouvelles technologies , l'ACPA, qui compare les ADN , super bien, super fiable et super utile ... Je me laisse convaincre mais j'ai quand meme des doutes sur l'utilité .. quelles maladies ? quels risques de les avoir ? c'est les questions que j'aurais du poser et que j'aurais posé devant ma sage femme .. mais on est pris dans la toile d'araignée, nos avis n'ont plus trop d'importance, faut se laisser guider .... j'ai l'impression que ce n'est pas envisageable pour elle de me suivre sur cette fin de grossesse sans avoir un risque quoisi zero ! et que du coup si elle doute, je vais douter aussi ! le RDV amnio est pris . Et j'ai une ordonnance pour mes anticorps ! chouette comme kdo de noel !

je decide de laisser passer noel pour la prise de sang ... je guette le moindre symptomes etrange .... suis-je malade ? sans m'en rendre compte ... les chiffres ... 83 % du BAV complet lié a un LUPUS ... ça fait un peu peur ...

Noel se passe tres bien, en comité restreint , on s'amuse, on oublie nos soucis quelques instants ...

28 decembre : Apres une nuit blanche , je décide d'aller au labo de me débarrasser de se doute ... si je suis malade, comment assuré avec un bébé qui a besoin de moi ....? on m'annonce une semaine de délai et finalement 2 jours se passent quand je recoit mes reslutats . Tout est négatif , je suis pas malade !!! un grand ouf !! premiere bonne nouvelle de ces dernieres semaines !!

bon , alors , qu'est-ce que c'est ??? hein ??

le 4 /01, nous attaquons l'année avec une petite amniocentese , sympa , hein ? je dors une nuit sur 2 ! pourtant j'ai dejà eu une amnio, une choriocentese et une prise de sang foetale !! en fait ! c'est ça , je sais ce que c'est !!! c'est pour ça que je stresse !! le geste a lieu au bloc, ça fait un peu mal, comme une prise de sang ou l'infirmiere prendrait du plaisir a aller touttttt doucement dans ta veine ...... c'est surtout tres désagréable en profondeur, un peu comme la pose du sterilet ... et puis le stress, je me concentre sur ma puce a l'écran et regarde pas l'aiguille qui me transperce !

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