Violette et la mécanique du coeur

bonjour à tous les lecteurs ,

2 mois de + ça ne parait rien et pourtant c'est beaucoup !

J'ai parcouru un long chemin et aujourd'hui je peux dire que je vais mieux .

Je crois que j'avais du mal a envisager ce cap des un an , comme un symbole . Ma fille a fêté son premier anniver'ciel , mon mari a été tres présent et l'est toujours . Ma mère m'a écrit une belle grande lettre qui m'a fait du bien car je n'ai plus la sensation de lutter contre ma famille pour me faire comprendre enfin surtout de ma mère  ( mes petites soeurs ne m'ont pas laisser paraitre d'incomprehension ou de reversion envers mon projet bébé ). Et a la limite je comprends que l'on me comprenne pas , personne n'a vecu un truc si terrible et je le souhaite a personne bien entendu !

Mais je pense que j'ai définitivement perdu l'envie de partager . J'aimerais que tout soit plus simple . Mais dans ma tête la meilleur façon pour que ce soit simple c'est de tout garder pour moi . Je vis dans ma bulle et ça me protège . J'ai plus envie de debattre de mes opinions . Rassurez-vous, J'ai quand même 2 amies tres proches a qui je peux me confier, je ne suis pas seule au monde , c'est juste qu'avant dans la famille les infos circulait bien . 

J'ai revu mon gyneco toujours aussi confiant et rassurant (dommage il prends sa retraire en juin !) , il m'a remis un petit traitement pour booster ma fertilité et je crois que cela me rassure plus qu'autre chose . UN bel effet placebo en pleine conscience ! En tout cas je ne suis pas encore sur la voie de la ménaupose et un bébé devrait s'installer pour sur !

En tout cas , ce cap passé , j'ai arrêté ENFIN de compter les jours ! ça c'est une bonne chose , je me recentre sur mon travail et ma ^petite famille . Manque plus que le soleil et se serait bien bon !

Je relance la vie d'autres manières , en plantant quelques légumes dans mon jardin , je trouve toujours cela magique de voir sortir une plante d'une petite graine ! D'ailleurs , au printemps dernier, j'avais planté des violettes de Toulouse en hommage a ma petite et je suis ravie de constater qu'elles ont bien repris ; )

a suivre ...

 

 

 

La suite n'est toujours pas lancée , la vie mattraque mon coeur de maman.. Un an de passé , rien vu passer, comme si je fonçais droit dans un mur sans pouvoir freiner . Mon coeur était brisé , maintenant c'est mon corps qui réponds plus . Je n'ose plus croire . 

La journée je vis le bonheur de mes enfants vivants et la nuit je pleure mes enfants perdus . Je ne sais pas si ma t^te peux suivre longtemps ce yoyo de sentiments . Pourtant mes journées me permettent de survivre à mes nuits et je ne peux demander à ma famille de vivre aussi la nuit pour ne plus penser . Je me demande a quelle profondeur je suis malade et combien de temps je vais tenir avant de devenir folle ? 

Je ne sais pas si c'est ma tête ou mon corps qui me refuse une derniere grossesse "espoir" , mon corps, on pourrait comprendre et pourtant je suis en pleine forme , j'ai fais un bilan et RAS , tout va bien. 

Pour la tête c'est autre chose , entre les émotions opposées qui s'affrontent en permanence et l'impression que l'on m'a interdit cette grossesse. Quand je m'imagine enceinte , je m'imagine la cacher a certaines personnes de ma famille par exemple . Tout en sachant que j'ai le caractère suffisant pour l'assumer pourtant . Je pense que c'est le fait que ça ne leurs apportera pas la joie que cela devrait et que je ne veux pas me confronter à ca , ma prochaine grossesse sera heureuse et pour ceux que cela rends triste ou inquiet , ils ne devraient juste pas savoir.  Si il y a un psy dans la salle , il peux méditer la dessus !

J'ai vu mon gyneco il y a 6 mois, qui m'a fait du bien (pas psy pourtant!) mais profondément optimiste . Je ne me suis pas sentie jugée ou autre, il m'a donné un petit traitement pour équilibrer mes hormones qui partaient en sucette et un autre petite graine a tenté quelque chose pour finir encore dans un bain de sang au mois de novembre . Finalement , je suis arrivée au bout du traitement et encore bien seule dans mon corps et dans ma tête. Je le revois bientot , j'espere qu'il sera toujours aussi optimiste et qu'il me fera du bien . 

Voilà, en gros , une année mais la roue est cassée , je sais pas pourquoi je continue de compter ?

 

Le dernier volet de ce sombre chapitre s'achève ici . 6 mois sont passés , une graine a tenté de s'accrocher puis a changer d'idée juste pour notre départ en vacances . 10 jours de fausse couche en camping , que du bonheur ! Cela fait bien 3 mois que je suis en mode "je vais bien, tout va bien" , l'apparence a pris le dessus , l'oubli s'installe ... Un retour aux sources a été obligatoire pour avoir (enfin !) les résultats complets . Retour dans mes enfers, plongée dans mes souvenirs encore tout frais , Grenoble en été , une fournaise irrespirable parfaitement adaptée à ce jour de retour en arrière. Une sorte de pèlerinage bien trop tôt et indésiré . De plus je n'attends rien de se RDV , pas de réponses, pas de nom de maladie coupable ... pas de solutions pour l'avenir ... et heureusement ! car c'est bien cela que je m'entend dire, pas de réponse , ma petite puce fait partie des 30 % d'IMG sans réponses . Elle n'avait pas la maladie familiale identifiée , ni une autre . Son caryotype était parfait ainsi que toute les autres recherches des plus modernes ! Pas de réponses = pas de solutions pour une future grossesse , juste des echos encore plus poussées encore plus fréquente que ce que j'avais dèjà eu. Notre Doc nous dis juste que c'est tant mieux , que les risques de récidives sont très faible , beaucoup plus faible que si nous avions eu un nom . Elle rajoute que" les statistiques sont de notre côtés" pour de futures grossesses ! J'en demande pas douze , juste une dernière pour réparer mon coeur cassé et offrir un happy end a ma petite famille . - Nous voilà repartis, relancé dans nos vies avec une liste des malformations que Violette avait , pour un futur suivi . Juste conforté dans notre choix d'avoir arrêter cette grossesse . Elle avait un corps cassé et un cerveau sain , la pire des situations pour essayer de vivre heureux . fin de ce chapitre . La suite sera faite de graine bien implantée qui nous apportera de l'espoir et puis du bonheur tout à la fin et après nous passerons le relai .

Voici quelques conseils pour les proches , tres bien écrit et pensé par l'association "petite émilie" pour éviter les bourdes et les choses qu'on croient vraies et qui font du mal . 

 

 

Aujourd'hui, interpellée par la visite d'une de mes soeurs a un sujet particulier, m'amène a faire un petit billet sur ce blog ..

Tout d'abord, aujourd'hui cela fait une semaine , j'ai l'impression que c'était hier soir, c'est incroyable comme les emotions décuple la vitesse du temps ...

Je ne me rapellais pas non plus que le plus dur n'était pas le moment "M " mais après, quand on revient dans nos meubles, nos habitudes et notre famille. Il y a comme un monde qui se glisse entre les deux , un monde de douleur et de vide qui nous emporte soit un instant soit plusieurs heures .. qui rends souvent insupportable la vie qui se déroule autour comme deux musiques qui se mettent à jouer en même temps a un rythme different .. 

A ce moment là, on a envie d'etre seul, dans le silence , ecouter seule la musique la plus douce , celle de la douleur et de la tristesse. Et puis parfois, c'est la musique de la vie et du bruit qui gagne alors c'est presque dejà une victoire ! 

Hier, on a recuperé les cendres de Violette , je n'ai pas pu m'empecher d'ouvrir le pot , comme si j'allais la voir ! n'importe quoi, bien sur qu'il ne reste rien ! On a decidé de faire une petite place dans le jardin avec les cendres et des fleurs ; des violettes bien sur et quelques fleurs delicates, violettes et bleues . Notre petit jardin du souvenir ... bien que non croyants, je pense que tout le monde a besoin d'un endroit ou de savoir simplement ou tout cela fini ... c'est assez con mais j'ai eu ce manque la premiere fois ... c'est pourtant completement symbolique .

Aujourd'hui j'ai acheté de quoi ranger au propre les layettes toutes neuves dont je ne sais pas quoi faire encore ...?

un pas à la fois ... 

voilà en gros ... mes yeux sont toujours bouffis du matin au soir mais j'essaye de penser à la suite ...

Mais quelle suite !?

Nous avions déjà parlé de cette suite alors que le destin de Violette n'était pas encore scéllé , avouant mon incapacité de finir sur un décès si la grossesse tournait mal . Steph avait entendu d'une oreille car il croyait encore en celle-ci ... mon instinc avait dejà parlé ....

Donc voilà, je tenais à m'exprimer sur ce sujet . Bien sùr, il va y avoir une nouvelle grossesse, il me serait impossible à l'heure actuelle de me reconstruire et d'envisager un autre avenir que celui là, un happy end . Un gros panseman sur ma douleur , un bébé qui va bien ... Tout le monde pense dejà "bébé de remplacement" ce qui est assez "clichet" , le bébé apellé "bébé espoir" ou "bébé suivant" dans le jargon médical de l'IMG, n'a jamais remplacé un bébé mort , celui ci reste definitivement une blessure profonde et à un visage ! 

Jade, mon premier bébé espoir , ne vit dans l'ombre de personne et au contraire bien épanouie ! 

Si on regarde les choses simplement, une maman qui avait envie de materner, cageoler, biberonner et autres n'est pas franchement rassasiée par cette grossesse puisqu'elle n'apporte pas de bébé a caliner ! donc l'envie est toujours là, c'est aussi simple que cela . 

Je suis dans l'association "petite émilié depuis 13 ans et je n'ai vue que 2 femmes renoncer à la maternité après 2 IMG , une de 40 et une de 42 ans, dont une en PMA ! donc deux cas extremes et a moins d'avoir eu envie d'accoucher sous X , quand tu as envie d'un bébé , y a pas de raison que ça disparaisse comme par enchantement . Dieu sait que je préfèrerais ! 

Une nouvelle grossesse, aussi angoissante sera t-elle, représente l'espoir et la vie qui continue et c'est bien ce qu'on entends le plus !

Tout le monde veux bien nous dire que "la vie continue ! " et pourtant étonné de nous voir faire ce choix ? 

Il vous faut savoir, que ce n'est pas une décision en toute légèreté, que c'est lourd d'angoisses, de peurs, de culpabilité aussi . Mais je ne veux encore moins vivre dans le regret et la frustration toutes les années qui suivront ! Sans tout ces malheurs, déjà faire le deuil de ma maternité aurait été difficile et sera difficile , le faire dans ces conditions me parait bien plus difficile que de vivre 9 mois d'angoisses .

Vous pouvez choisir de me juger, de me trouver égoiste ou de m'accompagner dans ce choix ...

 

voilà, le recit d'un accouchement particulier , l'IMG ou interruption medicale de grossesse .

L'Img ça commence le jour ou tu prends le premier cachet qui va faire travailler ton col, soit 2 jours avant . 

Quand tu avales ce cachet c'est un peu comme si tu donnais le top départ de cette fin .

Pour moi, ce fut le 6 au soir , a table ... Steph m'a regardé tristement devant mon hésitation .. et puis hop, gobé . C'est parti , on va rencontrer notre ange bientôt ....

Apres avoir avalé ce cachet , tu sais qu'il y a des risques que tout ce declenche tout seul avant la date prévue et c'est vrai que j'ai eu pas mal de contractions le landemain dans la journée et le soir, ça travaillait c'est sur . Mais rien ne s'est passé . mon corps a attendu ce mercredi 8 fevrier au matin comme prévu . Nous nous sommes levé aux aurores, vers 6 heures, emmené notre petiot chez sa nounou et sommes parti direction Grenoble , la mort dans l'âme . On savait dejà ce qui allait se passer dans les grandes lignes, pas de surprises pour nous qui avons déjà vécu une journée comme ça il y a 13 ans . Enfin, surtout moi, je me souviens de chaque détail de cette journée du 12 janvier 2004 . 

Arrivés a Grenoble, pas besoin de se présenter, nous sommes attendus , ma chambre est prête , je suis en service de grossesse a haut risques, un service completement desert et d'un calme époustouflant . ici, pas de pleurs de bébé , il y a ceux qui sont trop jeunes pour naitres et ceux qui sont déjà condamnés ... Des mamans inquiètes ou tristes .. on ne croise personne dans les couloirs . 

Il est dejà 8h30 quand je prends une douche de bétadine et que je m'aprete a partir pour le bloc . 

Les brancardiers me charge et voilà ...

Au bloc, tout est long et froid ! Sauf l'anesthésiste ! qui est ... dévinez qui ? bein le ouf qu'on a vu en consultation bien sur ! Toujours aussi, grand, aussi noir et aussi enjoué ... Son ton décalé cette fois me rends dingue , il en fait trop et passe son temps a venir me dire des trucs que j'ai pas envie d'entendre maintenant . Il a sa tête a 20 cm de la mienne derriere le champ opératoire et mes yeux n'ont même pas la place de fuir ! heureusement l'infirmiere anesthesiste est super et le pousse un peu des fois , elle m'apaise , elle fait juste ce qu'il faut pour me calmer .. 

La peridurale est posée par un interne pas encore au top et je sens l'aiguille grincer entre mes vertebres, c'est juste horrible et douloureux aussi . Apres ce geste interminable, je suis allongée derrière des champs operatoires et j'aperçois ma gyneco qui débarque. Je me concentre sur les derniers coups de pieds de ma fille, je pleure, je sais que c'est la fin cette fois ...

Je ne vois rien mais je sens tout et j'entends aussi .. 

La peridurale n'est pas encore au top quand on m'enfonce la premiere aiguille , c'est pour une amniocentese (pour recommencer les examens qui ont été dejà fait) , puis la deuxieme aiguille se plante dans le cordon pour du sang cette fois et enfin , le foeticide . un produit qui endors ma puce et le suivant arrête son coeur . Quelques secondes plus tard, mon ventre est mort .. plus de mouvement , ma fille s'en est allée ...

On me dit que tout s'est bien passé .. dans le sens ou tout est allé tres vite .. du coup l'accouchement en lui même peut commencer. Elle m'examine et mon col est déjà ouvert a un cm grace au fameu cachet . La poche est rompu, et des flots d'eau coule de mon corps, elle m'appuit sur le ventre pour m'essorer comme une eponge ! en quelques secondes mon ventre a perdu tout son volume et laisse apparaitre le corps de ma puce, inerte et tout petit ... j'ai l'impression d'etre mis sous vide !

le cahet qui va declencher les contractions est mis en place dans le col , y a plus qu'a attendre ...

Apres un contrôle peridurale on se rends compte qu'elle s'est latéralisée , je suis anesthesiée que d'un côté ! il faut refaire une petite manip...et puis une prise de sang a l'arrache pour un RAI de derniere minute et puis une perf super mal positionnée qui fait mal aussi ! je suis branchée de partout et va pleurer avec des tuyaux d'oxygene dans le nez !

On me remonte dans ma chambre, la petite demie-heure prévue s'est transformée en une bonne heure et Steph commencait a s'inquiéter de ne pas me voir remonter . Je lui annonce que mon col est dejà ouvert, ça ne sera pas long. 

Les minutes et les heures commencent a défileés, mon col bouge pas trop... voir pas du tout . Les contractions s'installent tranquilement , au debut je sens rien avec la peridurale a fond . Puis debut d'aprem je commence a en baver serieusement , je decide d'attendre, je me dis, que sentir mon corps expulser ma fille devrait m'aider a réaliser que c'est fini . Puis vraiment quand les contractions deviennent insupportable je rappuis sur le bouton de peri .. Une demie-heure plus tard , c'est pas mieux alors je re-appuie en me disant que le travail devait s'intensifier et que la fin etait proche ! Une demie-heur encore plus tard , rien, je souffre vraiment la peridurale marche pas ! j'appelle ! il est 13h30 . La sage femme m'examine , je suis a 2 cm ! ca n'a pas beaucoup bougé ! je lui dit que la peri n'a pas l'air de fonctionner et que vu que a priori y a encore du boulot, faut faire quelques chose !

les brancardiers viennent me reprendre, on rappelle mon anesthesiste préféré et direction une salle d'accouchement. Il confirme que la péridurale n'est plus du tout en place , le produit s'injecte pas au bon endroit . Comme ci c'était ma faute il me dit que le cathéter a du bouger parceque je transpirais trop au bloc ! en meme temps l'interne m'a fait mal et j'avais peur ! je vois pas comment j'aurais pu faire autrement !

bon en gros faut tout recommencer ! et c'est reparti, aie, la piquouse d'anesthesie, aie la peridurale ! aie les contractions !

Il me met un shoot pour 20 minutes en attendant que la peridurale fasse effet .. je me sens mieux mais raide comme un bout de bois . Retour des brancardiers , retour en chambre, je suis lourde et raide, difficile de me remettre sur mon lit ! en tout cas la peri bougera plus, je dois avoir tout le rouleau de scotch dans le dos !

troisieme tour de cachets pour les contractions. Steph prends l'option télé dans la chambre.

petite sieste ...enfin, quelques temps de sommeil avec des reveils en sursaut ...

Fin d'aprem, j'ai froid, je tremble , je suis encore a 2 cm ! ça n'avance pas ! on me dit que se sera pour cette nuit ! (ce qui implique aussi une nuit supplementaire a l'hopital ! ) si c'est ça, je rappuis pas sur la peri, j'ai le temps !

19h steph se met en quète d'un repas ... je me sens pas au top, je lui dit de faire vite quand meme ... et puis je sens que ça appuie, je suis en panique intérieur ...j'ose pas y croire, vu que je suis encore a 2cm ! puis a chaque contraction je sens que ça appuie encore plus et encore plus .. la sage femme revient comme par enchantement et je lui dit que faudrait qu'elle re-regarde que ça bouge , j'ai peur que ça arrive d'un coup et mon homme est parti !

Elle re -regarde et paf je suis a 6cm , elle me dit on y va ! je lui dit de ne pas trainer je sens que ça y est .. je demande a ce que l'on appuie sur la peri mais pas le temps, les brancardiers (encore les memes!!) me change de lit, je sens que ça va etre trop tard ! et puis la salle est proche mais tout est long, chque contractions est plus longue plus forte , je sens qu'elle se presente . je demande qu'on installe l'etrier de côté je veux me mettre sur le côté pour accoucher . juste le temps de demander a ce qu'il n'y est pas de champs opératoires et qu'on me laisse l'acceuillir comme un enfant vivant, qu'on me l'enlève pas tout de suite . 1 minutes plus tard mon col est quoisi complet, on se decide enfin a appuyer sur ce fameu bouton mais je sais que c'est bien trop tard ! elle s'engage dans mon bassin, ça se fait tout seul, j'essaye juste de l'accompagner en soufflant fort ! j'essaye de ne pas crier, de ne pas la retenir, de me detendre pour faire de la place , d'accompagner la douleur et ça marche, je sens qu'elle descend toute seule, pas besoin de pousser vraiment. La  tete se présente , c'est douloureux mais je sens bien qu'elle est toute petite par rapport aux autres ... elle arrive avec encore beaucoup d'eau, je pensais etre a sec ...je l'a prends tout de suite , comme prevu . Ma délivrance ... pour elle c'était ce matin, pour moi c'est maintenant ! 

Les 3 heures qui suivirent sont faites de larmes, de chagrin, de douleurs mais aussi, de soulagement, d'apaisement, je la regarde, je la memorise, je la prends en photo sous toutes les coutures, je fais tout ce que mon instinct me dicte pour ne garder que des beaux souvenirs sans aucunes frustrations. On discute beaucoup avec stephane pendant que je la garde au chaud dans mes bras .. comme ci on l'a presentait a la famille le temps de se rememorer nos naissances heureuses ... steph aussi a l'air soulagé, il est là, il vit aussi ce moment ... j'apprehende le moment de la laisser partir mais je sais aussi que je ne veux pas l'emmener dans la chambre, la chambre c'est pour les bébés qui crient , elle, est morte !  pas besoin de berceau , a jamais ! il va falloir qu'on se quitte ! 

retour dans ma chambre , ça y est je suis vide, je suis seule .. il va falloir que je reprenne ma vie sans elle ...

il ne me reste que mes photos , mes souvenirs, des traces de pieds sur un papier .....

elle me manque déjà . je ne veux pas la revoir , elle sera froide , c'est trop tard ... il faudra que je vive avec ce manque ... avec les vivants qui m'attendent  à la maison ..

le landemain, mon ventre a tellement degonflé qu'il a presque disparu , je n'ai mal qu'a cette foutue peridurale , mon corps est une extraordinaire machine a bébé , je n'ai mal nulle part ailleurs que dans le dos ou a l'emplacement des perfs ! mes seins sont dejà lourd de lait , il y a urgence . 

La journée suivante se déroule au calme, toujours dans le silence de se service hospitalier ... heureusement, toujours pas de bébé qui crient dans le secteur ...le peu de gens qu'on croise on le regard lourd .. on vit tous un cauchemar ... et tout le monde repart le plus vite possible ! en laissant ici un ange .

 

 

Aujourd'hui de nouveau dans cette grande ville ou il faisait 19 °C cette aprem le 2 fevrier ! 

Rdv anesthesiste :

alors ...j'ai vu des anesthésistes , bizarre, louche voir complètement déjanté ! cette fois c'était un sketch d'Elie Semoun !

Un grand black au dents bien blanches, tout sourire nous acceuille et me demande si ça va ? Là je me dis "merde, il a pas lu le dossier ... " donc je lui dit que je suis bof bof que je vient pour une IMG ..

Il cherche tant bien que mal mon dossier sur son ordi et lit les compte-rendu en disant , "ah oui ... ah oui ... quand meme ! oui oui, là faut interrompre ! " tout en gardant son sourire .. On est un peu décontenancé devant son sourire .. il continue d'un air leger ",il faudra trouver des trucs pour passer a autre chose , surtout pour les enfants ...  c'est mieux et bla bla bla et bla bla bla " , pleins de bonnes idées pour notre avenir psychologique .... pas du tout dans son domaine ... 

et puis il fini par dire : "mais madame, c'est la selection naturelle ", toujours en souriant ! 

Là franchement , t'as beau etre triste , l'humour prends le dessus, c'est la premiere fois qu'on me l'a fait celle là ! surtout dans ces circonstances !

On finit du coup par se détendre avec serieusement l'impression qu'on es dans un sketch (le crematorium d'Elie ou le gars se trompe de musique et mets un truc super dansant au moment de la cremation !) bah là, le gars , tout en joie de ces autres RDV, avait un ton completement décalé avec mes larmes !

enfin, du coup on a fait un peu d'humour sur la situation , il a pas arreter de ce marrer , "wahou ! 10 eme grossesse et les autres ils sont devenus quoi ? " "que des voies basses pas de cesarienne , incroyable !" , on a fini par lui dire qu'en place de péridurale .. un bon coup de gourdin ferait l'affaire !

Enfin, bref, on s'est dit qu'il devait venir d'un pays super fataliste et que l'IMG, c'est quand meme mieux que de perdre un enfant apres sa naissance ou dans l'enfance ... et que dans le monde tous n'avait pas le droit a un diagnostique prénatal .

Bon ! et peut etre qu'il est né a Paris et qu'il est juste comme ça ! c'est possible, les anesthesistes c'est toujours un peu bizarre !

Au final, on est sorti presque enjoué !

RDV gyneco :

Bon , là, c'est pas le meme ton ... Encore une fois on se demande un peu se qu'on fout là, elle sait pas grand chose ni des resultats ni de la suite ... On lui fait part de notre decision de l'IMG et elle du compte rendu du CPDPN qui confirme l'IMG . On lui dit qu'on vient chercher une date en gros ..

Pour les resultats , il y a quelque chose qui a merdé, pas de certitude sur l'atteinte par le TCF2 ni si les autres symptomes sont liés ... les examens seront relancés apres la naissance avec du vrai sang foetal. là, y a des doutes que mes cellules se soient melangées avec celle de violette.

Bref, voilà, la fin est programmée , j'accouche Mercredi 8 fevrier, cool , c'est notre anniversaire de mariage ! decidemment les dates et nous !

Un dernier RDV lundi (histoire d'y retourner encore 2 fois !) avec la sage femme cadre pour tout les details de la naissance et les papiers ...

 

 

 

 

 

Hier nous avions RDV avec l'équipe de génétique . 

Devant une équipe impressionnante en blouse blanche , le dossier a été repris point par point avec la lenteur d'un paresseux ..

En gros, ils sont sùr que c'est grave mais ils préfèrent etre sùr de sùr ...

bien sûr , l'interruption de grossesse leurs parait plus que justifiée surtout avec les nouveaux éléments que nous apprenons ce jour ... l'echographiste n'ayant pas tout dit ..

La puce a un corps calleux en dessous de la taille normale (c'est dans le cerveau) avec une atteinte donc probable dans le systeme nerveux central.

Pour moi, ça suffit, je venais chercher de la certitude dans notre prise de décision, c'est fait , qu'on en finisse !

mais bon, par prudence , les docteurs pensent qu'il faut que je fasse une IRM pour croiser avec les données échographiques car ce ne sont "que des images" !

Stef et moi sommes un peu septique , le risque c'est de trouver des mesures qui minimisent le problème et que plus personnes ne soient sur de la gravité au final ! 

Comme ils insistent , ils se debrouillent pour me trouver une place pour midi à l'IRM ..

Ce que je sais pas, c'est que pour un bébé in utero ça se passe sous sédatif . Je vais etre dans le brouillard pendant 2 heures ...avec peut etre des nausées et autres joies ..

L'IRM c'est pas du tout comme dans les films .. enfin pas cette fois ! me voilà, mise les épaules droites, une cale raide dans le dos pour me tenir de trois quart, une cale sous le genoux, les bras en l'air qui me passe devant le nez, on me rajoute un truc super lourd sur le ventre alors que j'ai dejà du mal a respirer !! le tout avec une sangle tout autour ! je suis pas du tout claustrophobe d'habitude , j'ai fais de la speléo dans des lieux plus confiné ! mais là, tu es saucissoné et franchement j'avais du mal a rester calme ... et puis on t'enfourne pour 20 minutes minimum dans un tube plus etroit qu'il n'y parait de prime abord ! j'oubliais le casque anti-bruit et son fil qui te passe dans le cou ! eh oui, la dedans ça fait un bordel d'enfer ! moi qui pensais pioncer avec mon sedatif dans le tube ! bah non ... et c'est long et t'en peux plus .. c'est tres stressant comme truc ... je sais pas si c'est moi mais j'avais des fois des sensations de chaleur dans certaines zones ..

bref, je suis sortie toute cassée de la dedans et grave défoncée !

Les premiers resultats , comme de bien entendu, ont minimisé l'echographie mais bon, pour moi il n'ya quand meme pas de doutes sur l'atteite extreme de notre fille . Je pense que l'IRM c'est surtout pour que le CPDPN se couvre car ils doivent justifier de chaque IMG . D'ailleurs les deux geneticienne que l'on a vu apres l'examen nous ont confirmé cela . 

On rentre à la maison , étant tres receptive aux medocs je reste quand meme défoncée jusqu'en debut de soirée ! et encore, j'ai pas de mal a m'endormir le soir ! c'était censé me faire effet 2 h !

Rdv jeudi avec l'anesthesiste et la gyneco pour prendre RDV pour la fin de l'histoire , donc je vais rencontrer ma puce la semaine prochaine . (8 jours de délai légaux de réfléxion)

 

 

 

 

re , 

la suite n'est pas meilleur ... 

Le Liquide Amniotique n'a pas augmenté mais mon ventre , si ! j'ai l'uterus de la même taille que si je portais des jumeaux .

En gros, la puce commence a avoir des épanchements de liquide autour du coeur et surement de l'oedeme ce qui expliquerais mon gonflement , en gros , la sage femme pense qu'elle commence a souffrir et qu'elle ne tiendra pas jusqu'à la fin de la grossesse . Que l'ensemble des éléments et le terme de la grossesse ne laisse rien de bon à présager . Si elle nait prématurée en plus, elle mourra ..

Elle m'a aussi dit que la cataracte congénitale se soigne pas bien et qu'elle verrait rien ...

Que l'exces de liquide peut etre aussi la consequences de malformation de l oesophage ou de l'estomac qui passe assez inaperçu en echo et que quand on a autant de problème dèjà a ce terme, la naissance reservera bien d'autres surprises . En gros , c'est un syndrome, encore inconnu au bataillon , probablement tres handicapant et incompatible avec une vie heureuse si jamais elle vit ...

je vais avoir RDV avec un généticien qui nous donnera plus d'éléments, ils ne peuvent en l'absence de preuves nous proposer l'interruption de grossesse mais ils peuvent nous conseiller de la demander .... et je pense que c'est ce que l'on va faire .

Voilà, Violette c'est fini . 

Notre puce ne nous a pas laisser beaucoup de place à l'espoir et l'idée de la voir souffrir sur un lit d'hopital des mois durant et de nombreuses opérations , sans savoir jamais si elle pourra etre heureuse n'est pas possible pour nous . Nous préférerions qu'elle se décide elle même à nous quitter sans que nous ayons de décision a prendre mais je ne me vois pas la laisser souffrir inutilement, même dans mon ventre .... 

la situation s'agravant chaque semaine, nous en aurons surement l'assurance d'ici quelques jours .

 

 

Je viens de recevoir le reste du caryotype , il est normal . 

toujours en attente de l'ACPA et TCF2..

statistiques : Avec plusieurs signes echographiques et un caryotype normal , risque de trouver quelque chose a l'ACPA de 6.7 % . 

Par ailleurs le liquide amniotique a l'air de continuer a augmenter , ce que je prenais pour un p^robleme supplémentaire serait plutot le debut d'une complication lié au coeur de la puce . Je vérifie cet aprem avec la sage femme la quantité de LA afin de voir si elle a augmenté ou si c'est dans ma tête . 

Aussi, elle va faire pression pour qu'ils se decident de qui me prends en charge , grenoble ou Lyon car si je suis en hydramnios il va falloir mettre en place une surveillance rapprochée, peut etre des ponctions et que sais-je ....? le risque principal est que la poche des eaux explose sous la pression .

suite en fin d'aprem je pense ..